ASEBIER, Asociación Euskadi Elkartea Enfermedades Raras EBH. 2024

ENFERMEDADES RARAS EN ACCIÓN: DESARROLLO Y BIENESTAR

Organización sin ánimo de lucro, cuyo ámbito de actuación son los Territorios Históricos de Bizkaia, Álava y Gipuzkoa y cuya finalidad, es la protección en todos sus aspectos de las personas afectadas por Enfermedades Raras –ER– o poco frecuentes con o sin diagnóstico y/o patologías similares, para favorecer su inclusión a todos los niveles, social, asistencial, sanitario, formativo, laboral y procurar su calidad de vida.
Su objetivo es proporcionar herramientas efectivas que fortalezcan el desarrollo integral y promuevan el bienestar emocional, social y educativo de las personas con enfermedades raras para mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Este proyecto no solo continuará con actividades de ocio y talleres de habilidades y capacitación, que promueven su autonomía e inclusión, sino que pretende incorporar terapias especializadas, innovadoras, en un entorno adaptado a las particularidades de cada persona y que ofrecen nuevas formas de abordar el desarrollo personal (terapia asistida con caballos, terapias de neuro-rehabilitación, neuropsicología, arteterapia...), además de actividades de respiros familiares, colonias urbanas o excursiones durante los períodos vacacionales de los menores con ER, para proporcionar un descanso a sus cuidadores mientras ellos reciben atención en un entorno seguro, profesional y en un ambiente cercano.