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Colaboraciones

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Centro de orientación familiar Lagungo. Bizkaia. 2018 - 2025

PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL CON INFANCIA EN SITUACIÓN DE VULNERABILIDAD O RIESGO DE EXCLUSIÓN

El programa ofrece servicios especializados de orientación, asesoramiento y terapia a menores y sus familias en situación de vulnerabilidad o riesgo de exclusión social (retraimiento social, problemas de convivencia familiar, desestructuración...) 
Este programa está concebido para atender las necesidades psicosociales de estos menores -sin dejar de lado otras necesidades de tipo material, formativo etc.-, desde un planteamiento protector y preventivo hacia ellos y con el menor grado de intrusión en la familia, guiando y acompañando a los padres para que desarrollen estrategias y competencias parentales positivas, tratando de que sean capaces de construir una vida relacional sana y satisfactoria, superando situaciones de vulnerabilidad, mejorando la convivencia familiar y generando espacios protectores de las personas menores en el seno de la familia. Así mismo, se dirige a profesionales de recursos socioeducativos, sanitarios y de centros escolares que tengan entre sus usuarios menores en estas circunstancias, a través del acompañamiento supervisión o formación.
Acercan el servicio a los diferentes entornos en los que se ubican las familias, y siempre en coordinación con los servicios sociales.

Asociación de distrofias hereditarias de la retina de Bizkaia: Retina Bizkaia Begisare . 2024 - 2025

ATENCIÓN INTEGRAL y PROMOCIÓN de la AUTONOMÍA de las personas con Enfermedades Hereditarias de la Retina y Baja Visión de Bizkaia (2025). INVESTIGACIÓN (2024)

Las Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) son enfermedades genéticas y degenerativas que actualmente no tienen tratamiento. Provocan discapacidad visual grave y, en muchos casos, ceguera, generando un impacto profundo en la vida de quienes las padecen y requiriendo un apoyo sociosanitario específico. Tras el diagnóstico, las personas atraviesan habitualmente una etapa de shock, miedo e incertidumbre. A medida que la enfermedad avanza, deben afrontar pérdidas en distintos ámbitos de su vida, junto con un cambio en la percepción de sí mismas y cargas emocionales como miedo a perder la independencia, sensación de ser una carga, culpa o rabia.
Esta asociación nace en Bizkaia en 2016 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades y sus familias, y también de personas afectadas por baja visión ocasionada por otras patologías. En julio de 2024 fue declarada Entidad de Utilidad Pública.
Es una entidad que se centra en tres pilares fundamentales: la atención integral a las personas afectadas, la sensibilización social y el apoyo a la investigación.

La Fundación Susana Monsma apoya en 2025 su proyecto de atención integral, flexible y centrado en cada persona: respetando sus preferencias e intereses, potenciando sus capacidades y fortalezas para favorecer la autonomía y mantener la independencia. Articula la intervención a través de tres servicios:• SIO (Servicio de Información y Orientación): información, asesoramiento, derivación a recursos y seguimiento de casos.• EMOSALUD: apoyo emocional individual y grupal, fomentando la aceptación de la nueva realidad y el autocuidado.• VISIÓN ACTIVA: talleres de capacitación y promoción de la autonomía personal mediante nuevas tecnologías, tiflotecnología, dispositivos de baja visión y estrategias para la vida diaria.

En 2024 la Fundación Susana Monsma colaboró indirectamente en su proyecto de investigación en Distrofias Hereditarias de la Retina mediante la donación de fondos directamente al INSTITUTO BIOGIPUZKOA. El objetivo principal de este programa es abordar las distrofias hereditarias de la retina (DHR) desde una perspectiva científica, impulsando tanto el avance del conocimiento como su adecuada divulgación entre las personas afectadas, sus familias y los profesionales del ámbito de la salud visual.

Argia Fundazioa. Bizkaia. 2022 - 2025

"KABIA" PARA PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL. Algorta-Getxo

Argia Fundazioa trabaja para mejorar la calidad de vida y la imagen de las personas con enfermedad mental grave y de su familia. Disponen de recursos en colaboración con la Diputación Foral de Bizkaia y algunas plazas privadas (Viviendas con apoyo, Residencias, Hospital de Día, Club Social, Programa de apoyo a la vida independiente). Realizan jornadas de intercambio, sensibilización y participación comunitaria que posibilitan el contacto entre la población y las personas usuarias de Argia.

El proyecto KABIA ofrece oportunidades y apoyos a las personas con enfermedad mental leve-moderada que viven en su domicilio, solas o acompañadas por su familia, para facilitar su permanencia en él, mantener o desarrollar su autonomía y mejorar su calidad de vida.
La persona usuaria, según sus necesidades, recibe apoyo de la fundación a través de programas que ofrecen apoyo psico-educativo como “Apoyo a la vida independiente”, o residencia temporal con el programa “Plaza de Respiro” integrado en su recurso de "Viviendas con Apoyo", para facilitar un descanso a sus cuidadores, pudiendo en ambos casos utilizar el "Club Social" de Argia en Getxo, espacio auto-gestionado, que impulsa su empoderamiento con oportunidades de ocio, amistades, talleres etc., y el programa de “Agentes de Apoyo Mutuo”, formado por personas usuarias de la fundación con experiencia para apoyar a iguales.  

FUNDACIÓN BULTZATU. Bizkaia. 2023 - 2025

BAT PARA ASOCIACIONES DE PACIENTES Y DE CARÁCTER ASISTENCIAL.

Desde la Fundación Bultzatu, gestionan un Banco de Ayudas Técnicas, BAT, para dar una nueva cobertura social a las personas dependientes o con dificultades de movilidad, que requieren de productos de apoyo.
La Fundación Susana Monsma apoya el proyecto del BAT, para que pueda desarrollar su actividad solidaria con asociaciones de pacientes y de carácter asistencial, prestando directamente las ayudas técnicas, con sus servicios asociados, a los usuarios de las asociaciones que pertenecen o trabajan en sectores de discapacidad o de dependencia, con el fin de llegar a las personas más necesitadas y/o con menos recursos, independientemente del municipio al que pertenecen.
Se trata de un proyecto solidario, en el que la mayor parte de los productos son donados y se prestan sin costes para las personas usuarias, o con unos costes simbólicos, si es que las familias pueden asumirlos, para potenciar el que se cuiden y se valoren. En la filosofía del proyecto está el fomentar la solidaridad, el aprovechamiento de recursos y su uso circular. Organizan una campaña de recogida, hacen una "puesta a punto" de los productos donados, que se limpian e higienizan para que puedan usarlos otras personas.
Las solicitudes de préstamo provienen de las entidades, desde el BAT se ponen directamente en contacto con las personas necesitadas de sus servicios y resuelven todo el proceso de forma directa, sin necesidad de que intermedie la entidad que los derivó. 
La primera intervención, en todos los casos, es por parte del terapeuta ocupacional, que es quien pauta los productos de apoyo que se necesitan, que pueden coincidir o no con lo solicitado, tiene una entrevista o realiza una visita domiciliaria, para hacer un informe de evaluación, en base al que se realizan los préstamos, y que envían también a la asociación que los derivó. Al mismo tiempo, asesora y da las indicaciones necesarias para el buen uso de esos productos. En base al informe realizado proceden a entregar los productos o a dejarlos instalados y en funcionamiento en el domicilio, como es el caso de las camas, grúas, sillas eléctricas, sillones de puesta en pie…. Firman un documento de préstamo con las personas solicitantes, por lo que cualquier responsabilidad que se derive de esa relación sólo afecta a las partes firmantes y nunca a la asociación que derivó la petición. Dan un mantenimiento completo, atendiendo las incidencias, averías, o sustituyendo el producto si fuera necesario. Al finalizar recogen el préstamo y firman un documento de devolución. Por último, realizan una encuesta de satisfacción anual, que les sirve también para realizar un seguimiento de todo lo prestado.

Fundación Fast España. UPV/EHU. 2021 - 2025

INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME ANGELMAN.
2021-2023 DEPARTAMENTO DE BIOQUÍMICA Y BIOLOGÍA MOLECULAR DE LA FACULTAD DE CIENCIA Y TECNOLOGÍA DE LA UPV/EHU.
2024 Hospital Puerta de Hierro
2025 Universidad Francisco de Vitoria y UPV/EHU.

El síndrome de Angelman (SA) es un trastorno neurogenético poco común, que afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas, unas 500.000 en todo el mundo. Los bebés y adultos con SA suelen tener problemas de equilibrio, retraso motor, discapacidad intelectual, y pueden sufrir convulsiones y epilepsia. Algunas personas nunca caminan. La mayoría no habla. El trastorno del sueño también puede ser un serio desafío para el individuo y los cuidadores. Las personas con SA requieren atención continua y no pueden vivir de forma independiente. Tienen una esperanza de vida normal.
Las personas que viven con síndrome de Angelman tienen una diferencia genética en el cromosoma 15. Las personas con estos cambios cromosómicos no producen ubiquitina o proteína UBE3A, que es una proteína involucrada en el funcionamiento del cerebro que nos ayuda a caminar, hablar y realizar muchas otras actividades cotidianas y tareas. Los científicos creen que el síndrome de Angelman es actualmente el trastorno neurogenético asociado al neurodesarrollo con mayor potencial de tratamiento eficaz.
La Fundación Fast España se crea con el objetivo de divulgar en español la investigación que sobre este síndrome se viene haciendo en EE.UU. y otros países, traer los ensayos clínicos y tratamientos a España, y movilizar fondos para la cura.
La Fundación Susana Monsma ha colaborado durante los años 2021 a 2023 en la investigación relativa a los mecanismos moleculares del Síndrome de Angelman, directamente con un grupo de investigadores de Ikerbasque-Basque Foundation for Science-, liderado por el Doctor Ugo Mayor, en el Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la Facultad de Ciencia y Tecnología de la UPV/EHU a petición de la Fundación Fast España.
En 2024 colaboramos con el proyecto a realizar en el Instituto de Investigación Biomédica Puerta de Hierro-Segovia de Arana (IIS Puerta de Hierro) Majadahonda – Madrid, aportando la Fundación Fast financiación a dicho Instituto a través de una beca, para la que la Fundación Susana Monsma aporta fondos. 
El objetivo principal del proyecto es identificar biomarcadores objetivos y sensibles, que podrían servir como criterios de evaluación de la progresión de la enfermedad y la eficacia terapéutica. Para ello se pretende describir los cambios en el sistema cannabinoide endógeno y del transcriptoma a lo largo de la historia natural de la enfermedad, estableciendo una correlación con la evolución clínica obtenida a partir del Registro de Historia Natural. Adicionalmente, el proyecto permitirá la consolidación del Registro de Historia Natural, que podrá ser utilizada en ensayos controlados externos, y la creación de un Biobanco de muestras biológicas de pacientes con Síndrome de Angelman, que garantice la posibilidad de cesión de material biológico en proyectos futuros de interés para la comunidad científica. 
En 2025 colaboramos con el proyecto que nos proponen de “Estudio del perfil epigenético, de expresión génica y análisis proteómico de células madre de dientes de leche SHED-NT y SHED-SA y de neuronas derivadas de estas líneas celulares” Universidad del País Vasco y Universidad Francisco de Vitoria.
Este proyecto se enmarca dentro de un proyecto más ambicioso y grande, que ya está en marcha, al haberse recolectado los primeros dientes de leche que integrarán el biobanco de muestras a las que se realizarán estos sofisticados análisis ómicos. Este proyecto apuesta por mejorar la calidad de vida de los pacientes con síndrome de Angelman y sus familias mediante la identificación de nuevas dianas terapéuticas y de potenciales biomarcadores que puedan usarse a futuro para contrastar posibles medicamentos, abordando una de las necesidades más acuciantes para las enfermedades raras: contar con mejores pruebas para diseñar y probar nuevos tratamientos.
Esta iniciativa permitirá, por primera vez en España, analizar el síndrome de Angelman usando células madre humanas obtenidas de forma no invasiva (dientes de leche). A partir de éstas se generarán neuronas representativas de cada genotipo de la enfermedad. Esto permitirá analizar en detalle tanto las diferencias moleculares con respecto a neuronas de personas neurotípicas como las particularidades propias de cada variante genética. Detectar esos cambios tempranos en genes, proteínas y mecanismos reguladores es clave para orientar el desarrollo de futuras terapias. El proyecto creará además un banco de datos y muestras que acelerará el progreso de nuevos fármacos y proporcionará a la comunidad científica evidencia clara sobre qué abordajes funcionan y por qué.
El proyecto supone además un esfuerzo colaborativo y multidisciplinar que involucra a algunos de los equipos más experimentados de España e Italia en áreas clave como la neurociencia traslacional, la biomedicina, la proteómica, epigenómica, desarrollo de modelos traslacionales, la medicina regenerativa o la biotecnología. Esta colaboración permite evitar duplicidades, sumar recursos, compartir muestras y técnicas avanzadas, y aprovechar el conocimiento especializado de forma complementaria. En España, se estructura en torno a equipos de dos universidades punteras, una pública y una privada, que dominan técnicas altamente especializadas: la Universidad Francisco Vitoria (Dra. Maite Iglesias) y la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea (UPV/EHU) (Dr. Ugo Mayor).

Entidades implicadas en la investigación de enfermedades. 2020 - 2025

PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA

La Fundación Susana Monsma comprometida con la investigación científica en el ámbito sanitario, colabora anualmente con las siguientes entidades, en sus proyectos de investigación biomédica:

  • Fundación Josep Carreras, a través del Instituto de Investigación contra la Leucemia, fundado en 2010 y que en 2020 contaba ya con más de 30 grupos de investigación.
  • Fundación Científica de la Asociación Española contra el Cáncer, que desde 1971 realiza proyectos de investigación a lo largo de más de 105 centros médico-sanitarios repartidos por todo el territorio español, a los que concede ayudas.
  • Fundación Pasqual Maragall, trata de contribuir a aportar soluciones decisivas a la enfermedad de Alzheimer desarrollando su actividad científica a través de su Centro de Investigación, el Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC), creado en 2012 con el apoyo de la universidad Pompeu Fabra. 
    Además, en 2021 se hizo una aportación extraordinaria para colaborar en la puesta en marcha de un nuevo laboratorio en su centro de investigación BBRC, uno de los más sofisticados del mundo dedicado a hacer posible, en el futuro, la detección del Alzheimer de forma precoz a través de un simple análisis de sangre, una prueba diagnóstica que ayudaría al neurólogo en su labor de detección de la enfermedad y permitirá probar nuevos fármacos y mejorar las posibilidades de éxito de los tratamientos enfocados a frenar el Alzheimer en sus fases más tempranas.

Fundación Fidias. Bizkaia. 2018 - 2025

INTEGRACIÓN Y DESARROLLO INTERPERSONAL A TRAVÉS DE LAS ARTES

Proyecto cuyo objetivo es contribuir al desarrollo personal y socioeducativo de niños, adolescentes y jóvenes entre 7 y 22 años en riesgo de exclusión, derivados de orientadores escolares, educadores familiares y servicios sociales de Leioa, Getxo y pueblos colindantes.
Ofrece actividades multidisciplinares, dirigidas por profesionales y voluntarios, para dar respuesta a las carencias observadas y a las inquietudes propias de la edad de los beneficiarios. Tratan de ofrecerles alternativas de ocio sanas y saludables, convirtiéndose en un espacio seguro de expresión y crecimiento personal, reforzando sus competencias básicas, sociales y académicas, potenciando su creatividad, disciplina, resiliencia y el trabajo en equipo, mejorando así su integración escolar y comunitaria. También tienen una relación muy estrecha con sus familias, implicándoles en procesos de acompañamiento y apoyo, orientándoles a nivel educativo, en nutrición, en formas saludables de vida, en empoderamiento, etc.
Organizan talleres y actividades deportivas, culturales y artísticas a lo largo del curso escolar, en vacaciones de Navidad, Semana Santa y durante el mes de julio (campamento urbano diario y una convivencia de una semana en Cantabria).
Dentro del acompañamiento que proporcionan ofrecen también apoyo escolar individualizado, con el que se obtienen no sólo resultados de mejora académica, sino que les dota de herramientas que les permiten evolucionar en su desarrollo personal, emocional y social, potenciando la adquisición de aprendizajes básicos y lúdicos que compensen las desventajas socioeducativas y familiares.

Asociación Hazbide. Bizkaia. 2018 - 2025

PROMOCIÓN DE LA INFANCIA Y LA JUVENTUD. PROYECTO ARTIZAR. Sestao

Declarada de utilidad pública en 2016. El proyecto Artizar desarrolla su actividad en Sestao (Bizkaia), en el entorno de los barrios de Txabarri-Los Baños-Kueto-Urbínaga-Rivas.
Es un proyecto de tipo socio educativo que trabaja con menores entre 6 y 18 años y sus familias procedentes de entornos sociales desfavorecidos, que presentan situaciones de vulnerabilidad y riesgo de exclusión social. Pretende acompañar sus procesos de desarrollo personal e inserción social y mejorar su calidad de vida. Desarrolla programas de apoyo socioeducativo destinado a la mejora de su rendimiento escolar, de aprendizaje de  habilidades sociales, punto de escucha y atención psicológica, lugar social de encuentro y actividades de tiempo libre que les ayuden a superar dichas situaciones de vulnerabilidad y contribuyan a lograr su plena integración social. Además, apoya con ayudas directas a aquellas familias que están en situaciones más delicadas, siempre dentro de un contexto educativo y de mejora de las condiciones de vida de los menores.

Asociación Educativa, Humanizadora, Emprendedora Norai. Bizkaia. 2020 - 2025

ETORKIZUNA MUSIKATAN - FUTURO MÚSICA. Bilbao

Esta iniciativa de Futuro Música inspirada en la experiencia del Sistema Nacional de Orquestas Infantiles y Juveniles en Venezuela, nace con la finalidad de acoger y formar a niños/as y adolescentes de entre los 6 y los 16 años de diversas culturas, residentes en contextos socio-culturales en dificultad, con el objetivo de realizar con ellos una labor de integración y dinamización socio-educativa a través de la formación de orquestas infantiles y juveniles, que ponen de manifiesto el gran valor de las enseñanzas músico-corales en contextos sociales desfavorecidos, así como su poder transformador y dignificador de las personas que en ellas participan, a través de la cohesión de los diferentes, la educación en valores, el fomento del diálogo y la convivencia.
El proyecto se dirige a los niños del distrito de Ibaiondo en Bilbao (Casco Viejo, Iturralde, Solokoetxe, Atxuri, La Peña, Bilbao La Vieja, San Francisco, Zabala, San Adrián, Miribilla). También tiene como objetivo implicar activamente a los padres/madres de los participantes como factor motivador y de éxito que contribuye a incrementar el interés, permanencia y aprovechamiento de sus hijas/os y a ampliar los beneficios a todo el grupo familiar, rompiendo las barreras de grupos étnicos en espacios de ocio, fomentando la integración y la interculturalidad.
Es un proyecto socio-educativo y musical, de gran potencialidad educativa y de desarrollo de valores para los que en él participan. Aspira a generar un impacto social al verse beneficiados los centros escolares del entorno, así como la población en general de los barrios a través de la interpretación de programas sinfónicos abiertos al público en sus plazas y calles.
 

Asociación El Arca de Valencia. 2020 - 2025

ATENCIÓN A PRIMERA INFANCIA: CENTRO DE DÍA SANTA ANA (2025). APOYO A LA ESCOLARIZACIÓN DE INFANCIA VULNERABLE (2020-2024)

El Arca cuenta con un Centro de Atención Diurna para menores en situación de vulnerabilidad, de apoyo convivencial y educativo, ubicado en el barrio de Nazaret en la periferia sur de Valencia. 
El objetivo de este proyecto es mejorar el bienestar de la infancia vulnerable a través de estrategias conducentes a:  - Mejorar el éxito escolar (reducir el absentismo y el fracaso escolar) - Garantizar entornos protectores para la infancia (familia, escuela, barrio) - Mejorar los espacios y la calidad de la participación infantil en su propio interés.
Realizan acciones en coordinación estrecha con los centros escolares en horario lectivo para la mejora de la convivencia en primaria y secundaria, apoyo al espacio de comedor para reducir la conflictividad y fomentar la protección y el buen trato, intervención multidisciplinar en el aula para garantizar mejores resultados en el aprendizaje y la convivencia. Realizan actividades de refuerzo educativo para compensar las dificultades y limitaciones que les genera el contexto sociocultural en el que viven, acompañamiento en la transición primaria-secundaria mediante alianzas y coordinación con los centros escolares y los IES de destino. Actividades de tiempo libre educativas y deportivas. Acciones formativas semanales para las familias del barrio, etc.
En 2022 ampliaron la capacidad de intervención a la edad de 0-3 años progresivamente ante la necesidad de afrontar el problema lo antes posible, dada la importancia de la primera infancia en el desarrollo posterior de los niños. Esa intervención centrada en el vínculo madre-hijo/a resulta muy valiosa para la detección de necesidades de la primera infancia y su relación con el contexto escolar. Las sesiones se realizan en la escuela infantil de Santa Ana en el barrio de Nazaret, estando conformado uno de los grupos, por las propias familias del centro y apoyado por la educadora infantil.

En 2025 la Fundación Susana Monsma comienza a apoyar su proyecto de ATENCIÓN A PRIMERA INFANCIA: CENTRO DE DÍA SANTA ANA en el entorno del Barrio de Nazaret y sur de Valencia, cuyo objetivo es mejorar las condiciones de la primera infancia (0-6 años) en un contexto de alta vulnerabilidad, a través de la creación de un espacio de intervención especializada con niños, niñas y sus familias (principalmente madres), fomentando el vínculo entre madre-hijo/a en edades de 0-3 años o la autonomía en edades superiores.
El proyecto supone la continuidad del trabajo de dos entidades diferentes desde hace décadas en el barrio de Nazaret y entornos vecinos: La Asociación el Arca y la Congregación de las Hermanas de la Caridad de Santa Ana (Comunidad Guardería Nazaret). Pretende ser un espacio de referencia en la comunidad para la atención a la primera infancia (0-6 años), integrando todo el itinerario desde la gestación hasta la escolarización obligatoria.
Es un proyecto educativo de intervención conjunta con madres y bebés, acompañando los procesos de crianza para prevenir daños en el recién nacido que, a la edad de escolarización obligatoria, ya habrán dejado marcas indelebles en el desarrollo de los futuros niños y niñas. El proyecto surgió de la necesidad de trabajar con madres muy jóvenes, que se encuentran en un momento vital muy vulnerable sufriendo violencia que se presenta de muchas formas diversas y con falta de redes de apoyo protectoras; y bajo la convicción compartida de que la atención en la primera infancia es una herramienta esencial para prevenir, detectar, actuar rápidamente y promover un desarrollo positivo, especialmente en contextos vulnerables.