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Colaboraciones

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Fundación Fast España. UPV/EHU. 2021 - 2025

INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME ANGELMAN.
2021-2023 DEPARTAMENTO DE BIOQUÍMICA Y BIOLOGÍA MOLECULAR DE LA FACULTAD DE CIENCIA Y TECNOLOGÍA DE LA UPV/EHU.
2024 Hospital Puerta de Hierro
2025 Universidad Francisco de Vitoria y UPV/EHU.

El síndrome de Angelman (SA) es un trastorno neurogenético poco común, que afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas, unas 500.000 en todo el mundo. Los bebés y adultos con SA suelen tener problemas de equilibrio, retraso motor, discapacidad intelectual, y pueden sufrir convulsiones y epilepsia. Algunas personas nunca caminan. La mayoría no habla. El trastorno del sueño también puede ser un serio desafío para el individuo y los cuidadores. Las personas con SA requieren atención continua y no pueden vivir de forma independiente. Tienen una esperanza de vida normal.
Las personas que viven con síndrome de Angelman tienen una diferencia genética en el cromosoma 15. Las personas con estos cambios cromosómicos no producen ubiquitina o proteína UBE3A, que es una proteína involucrada en el funcionamiento del cerebro que nos ayuda a caminar, hablar y realizar muchas otras actividades cotidianas y tareas. Los científicos creen que el síndrome de Angelman es actualmente el trastorno neurogenético asociado al neurodesarrollo con mayor potencial de tratamiento eficaz.
La Fundación Fast España se crea con el objetivo de divulgar en español la investigación que sobre este síndrome se viene haciendo en EE.UU. y otros países, traer los ensayos clínicos y tratamientos a España, y movilizar fondos para la cura.
La Fundación Susana Monsma ha colaborado durante los años 2021 a 2023 en la investigación relativa a los mecanismos moleculares del Síndrome de Angelman, directamente con un grupo de investigadores de Ikerbasque-Basque Foundation for Science-, liderado por el Doctor Ugo Mayor, en el Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la Facultad de Ciencia y Tecnología de la UPV/EHU a petición de la Fundación Fast España.
En 2024 colaboramos con el proyecto a realizar en el Instituto de Investigación Biomédica Puerta de Hierro-Segovia de Arana (IIS Puerta de Hierro) Majadahonda – Madrid, aportando la Fundación Fast financiación a dicho Instituto a través de una beca, para la que la Fundación Susana Monsma aporta fondos. 
El objetivo principal del proyecto es identificar biomarcadores objetivos y sensibles, que podrían servir como criterios de evaluación de la progresión de la enfermedad y la eficacia terapéutica. Para ello se pretende describir los cambios en el sistema cannabinoide endógeno y del transcriptoma a lo largo de la historia natural de la enfermedad, estableciendo una correlación con la evolución clínica obtenida a partir del Registro de Historia Natural. Adicionalmente, el proyecto permitirá la consolidación del Registro de Historia Natural, que podrá ser utilizada en ensayos controlados externos, y la creación de un Biobanco de muestras biológicas de pacientes con Síndrome de Angelman, que garantice la posibilidad de cesión de material biológico en proyectos futuros de interés para la comunidad científica. 
En 2025 colaboramos con el proyecto que nos proponen de “Estudio del perfil epigenético, de expresión génica y análisis proteómico de células madre de dientes de leche SHED-NT y SHED-SA y de neuronas derivadas de estas líneas celulares” Universidad del País Vasco y Universidad Francisco de Vitoria.
Este proyecto se enmarca dentro de un proyecto más ambicioso y grande, que ya está en marcha, al haberse recolectado los primeros dientes de leche que integrarán el biobanco de muestras a las que se realizarán estos sofisticados análisis ómicos. Este proyecto apuesta por mejorar la calidad de vida de los pacientes con síndrome de Angelman y sus familias mediante la identificación de nuevas dianas terapéuticas y de potenciales biomarcadores que puedan usarse a futuro para contrastar posibles medicamentos, abordando una de las necesidades más acuciantes para las enfermedades raras: contar con mejores pruebas para diseñar y probar nuevos tratamientos.
Esta iniciativa permitirá, por primera vez en España, analizar el síndrome de Angelman usando células madre humanas obtenidas de forma no invasiva (dientes de leche). A partir de éstas se generarán neuronas representativas de cada genotipo de la enfermedad. Esto permitirá analizar en detalle tanto las diferencias moleculares con respecto a neuronas de personas neurotípicas como las particularidades propias de cada variante genética. Detectar esos cambios tempranos en genes, proteínas y mecanismos reguladores es clave para orientar el desarrollo de futuras terapias. El proyecto creará además un banco de datos y muestras que acelerará el progreso de nuevos fármacos y proporcionará a la comunidad científica evidencia clara sobre qué abordajes funcionan y por qué.
El proyecto supone además un esfuerzo colaborativo y multidisciplinar que involucra a algunos de los equipos más experimentados de España e Italia en áreas clave como la neurociencia traslacional, la biomedicina, la proteómica, epigenómica, desarrollo de modelos traslacionales, la medicina regenerativa o la biotecnología. Esta colaboración permite evitar duplicidades, sumar recursos, compartir muestras y técnicas avanzadas, y aprovechar el conocimiento especializado de forma complementaria. En España, se estructura en torno a equipos de dos universidades punteras, una pública y una privada, que dominan técnicas altamente especializadas: la Universidad Francisco Vitoria (Dra. Maite Iglesias) y la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea (UPV/EHU) (Dr. Ugo Mayor).

Asociación San Nikolas Zabalik. Bizkaia. 2022 - 2025

ABEGI ENEA, ACOGIDA E ITINERARIO DE INSERCIÓN EMANCIPACIÓN (Casa de acogida comunitaria y autogestionada para jóvenes migrantes). Algorta y Uribe Kosta

Asociación creada en 2021 para aglutinar la acción social que venía realizando desde 2012 la Parroquia de San Nikolas de Bari de Algorta. Realizan un trabajo comunitario donde el protagonismo es del voluntariado para lograr una sociedad más justa, integradora y solidaria.
El proyecto de Abegi Enea, a través de sus distintas fases, trata de ofrecer a jóvenes migrantes acogida residencial (albergue y pisos); cobertura de necesidades básicas; acompañamiento social; intervención psico-terapéutica y socio-educativa, apoyando su plan de formación centrado en el idioma, formación técnica, habilidades sociales, y habilidades relacionales en el ámbito comunitario; actividades de tiempo libre y socialización. Todo ello desde un enforque comunitario y de autogestión, que implica al propio colectivo inmigrante y a la sociedad-comunidad local, para fomentar su autonomía y el desarrollo de sus capacidades, para alcanzar su emancipación e integración social con responsabilidad y compromiso ante las obligaciones contraídas, asumiendo una responsabilidad de gestión en el funcionamiento de la casa, y contribuyendo en la medida de sus posibilidades al sostenimiento y mantenimiento de los recursos y de la asociación. 

A través de su proyecto MER+ aprovechan los excedentes que se generan en la cadena del sector alimentario, reduciendo así el despilfarro de alimentos e intentando cubrir las necesidades básicas de la Casa de Acogida-Abegi Enea y de más de 450 personas necesitadas del pueblo. Son las familias las que eligen los alimentos en función de sus necesidades y hábitos de consumo, recibiendo también orientación nutricional, sobre formas de conservación, consumo y cocinado.
Con su proyecto IkHazi ofrecen clases impartidas por voluntarios a personas migrantes mayores de edad: castellano (alfabetización e iniciación), apoyo formativo (inglés, euskera, apoyo escolar en ESO y FP...), talleres de aprendizaje para la vida (cocina, natación, gestión de las emociones y sentimientos, informática, ecología, robótica, salud, orientación jurídica…)

A partir de 2024, ante el incremento de personas sin hogar y el desbordamiento de los recursos municipales con largas listas de espera para acceder a los servicios de base, gestionan un proyecto similar en la Parroquia Santo Domingo de Guzmán de Berango.

Asociación Goiztiri Elkartea. Bizkaia. 2022 - 2025

CENTRO DE INCORPORACIÓN SOCIAL - CIS. Barakaldo

El Centro de Incorporación Social pretende potenciar la autonomía y facilitar el acceso al mercado laboral de personas en situación y/o riesgo de exclusión social, mediante el acompañamiento socioeducativo, estableciendo intervenciones integrales y personalizadas para lograr una mayor implicación en sus proyectos de incorporación, con  itinerarios formativos individualizados para que adquieran y/o mejoren las competencias personales, sociales, emocionales y laborales, la cualificación académica y capacitación profesional necesarias para lograr su inclusión laboral activa.
El CIS se sirve tanto de la cartera propia de prestaciones -que despliega formaciones en competencias básicas, instrumentales, digitales, sociolaborales y personales-, como de su empresa de inserción, Goilurra. Ésta se sitúa como recurso previo al acceso al mercado laboral ordinario desde el que trabajar la empleabilidad a través del desarrollo de competencias clave y competencias técnicas. Actualmente tiene dos líneas de actividad: Un servicio de limpieza a domicilios, locales y oficinas y la producción y comercialización de una explotación agrícola en Larrabetzu. Ofrecen verduras de temporada y huevos de gallinas camperas recogido todo en el mismo día de la venta, a través de la venta directa o por pedidos online.
El CIS cuenta entre otros con un aula de aprendizaje con pizarra digital, dispositivos tablet, impresoras 3D y robótica educativa; un servicio de parejas orientadoras, Bikoteka, donde referentes de empresas orientan a personas en búsqueda de empleo, y el servicio Txikitoki que pretende dar respuesta a las necesidades de conciliación de las familias monomarentales. Además, a las personas migradas que no disponen de autorización para trabajar, les proveen en colaboración con las administraciones de un convenio de prácticas que permite la vinculación de la persona y empresa durante el periodo de regularización de su situación administrativa.

Fundación Asindown. Valencia. 2021 - 2025

PROGRAMA DE APOYO A LA INCLUSIÓN EDUCATIVA DE NIÑOS Y JÓVENES CON SÍNDROME DE DOWN Y DIVERSIDADES FUNCIONALES INTELECTUALES.

Este programa va destinado a mejorar la calidad de vida y a la promoción de la autonomía personal y bienestar social de niños, niñas y adolescentes de entre 4 a 18 años de edad con síndrome de Down y/o diversidad funcional de tipo intelectual. Les ofrecen apoyo educativo personalizado, en sus centros educativos ordinarios y fuera del horario escolar por las tardes, de forma individual o grupal, para contribuir a la mejora de la atención educativa durante la etapa de escolarización obligatoria, bajo los principios de equidad y de inclusión, de forma que la evolución curricular garantice el máximo desarrollo de las personas y les permita realizar los proyectos de vida que ellos elijan.
Ofrecen también asesoramiento a las familias; coordinación con los centros educativos para aunar actuaciones educativas que mejoren la atención a la diversidad en las aulas, y por tanto favorezca la inclusión educativa del alumnado. Promueven la investigación científica, en materia de atención a la diversidad, que permita indagar y verificar actuaciones educativas de éxito y con rigor.
 

Fundación Arzobispo Miguel Roca-Proyecto Hombre Valencia. 2022 - 2025

COMUNIDAD TERAPÉUTICA – EQUIPAMIENTO.

La misión de esta fundación es promover el desarrollo personal, la integración social y laboral de las personas y sus familias afectadas por problemáticas derivadas de conductas adictivas, priorizando a los más desfavorecidos, proporcionando una estructura de acogida y acompañamiento que aborde la prevención, el tratamiento, la investigación y la sensibilización social desde un modelo biopsicosocial.
Desarrollan su misión a través de dos grandes áreas: Prevención e Intervención.
Las Comunidades Terapéuticas (CT) son recursos de asistencia en régimen residencial (24 horas al día 365 días al año), dirigidos a personas con problemas derivados de una adicción, con escaso apoyo social, ausencia de capacidad de autocontrol y necesidad de lograr una deshabituación de su conducta adictiva a fin de alcanzar una reincorporación social plena, en los que es aconsejable una separación temporal de su medio socio-laboral y familiar habitual.
Se trata de un tratamiento de deshabituación y rehabilitación de carácter voluntario, orientado a su integración social mediante el aprendizaje de habilidades, actitudes y valores, a través de una intervención bio-psico-socio-educativa, con un enfoque interdisciplinar, incorporando la atención/intervención con las familias, y utilizando la implicación del usuario en la convivencia y la autoayuda del propio grupo como un instrumento terapéutico más. Generalmente el itinerario terapéutico va seguido de una fase de reinserción en régimen de Centro de Día. Cuentan con un grupo terapéutico de PATOLOGÍA DUAL (enfermedades mentales, trastornos de personalidad ...), el cual atiende a un colectivo que, por diferentes motivos tienen dificultades para adaptarse a un programa comunitario y requiere de una atención más especializada y un tratamiento más individualizado. A las CT se accede por derivación de la Unidad de Conductas Adictivas (UCA) de referencia de cada usuario. 50 plazas, mixto. 

Asociación Sociocultural Agharas. Bizkaia. 2022 - 2023

PISO DE PRIMERA ACOGIDA (Jauzi) y HUERTA PARA JÓVENES MIGRADOS. Barakaldo

Asociación fundada en abril de 2013 por un grupo de inmigrantes imazighen activamente comprometidos y preocupados por la sensibilización intercultural y la cohesión social, con los objetivos, entre otros, de facilitar la integración de los inmigrantes imazighen residentes en Bizkaia, fomentar la interrelación y el conocimiento mutuo entre los/las amazigh y la población local. Funciona gracias a la implicación de más de 50 personas voluntarias.
El proyecto Jauzi es un piso de acogida comunitaria temporal para jóvenes migrantes que se encuentran en situación de calle. Cada participante cuenta con su proyecto educativo, cuyo seguimiento se lleva a cabo por parte de un equipo voluntario. Cada semana se lleva a cabo la “Compra solidaria”, con la aportación económica de personas voluntarias. Se ofrece orientación en formación, aprendizaje y práctica del castellano (parejas lingüísticas), la posibilidad de realizar voluntariado en Agharas ... Trabajan en red con otras organizaciones para procurar que no regresen a la situación de calle.
Turtit Auzolan (su proyecto de huerta), cumple varios cometidos: Soberanía alimentaria, permitiendo suministrar las verduras necesarias para que los voluntarios de la asociación puedan cocinar las cenas proporcionadas a las personas en situación de calle, y también para el piso de acogida; generar un nuevo espacio de encuentro intercultural en un entorno ruralcombinar las técnicas agrícolas vascas y amazigh; el desarrollo de la agricultura ecológica para preservar el medio ambiente, etc.
Además, en Agharas se ofrecen clases de euskera, francés, árabe, guitarra, apoyo escolar para niños de primaria hijos de miembros de la asociación, talleres de reciclaje y reparación de bicicletas y vehículos de movilidad personal (patinetes, sillas de ruedas…), de manualidades, pintura, costura, yoga, teatro social de la mano de la compañía Arimaktore Teatro, etc.

Fundación Bakuva Integración Social. Bizkaia. 2022 - 2024

APOYO ESCOLAR PARA NIÑOS EN SITUACIÓN DE VULNERABILIDAD SOCIAL. Bilbao

Llevan a cabo actividades de refuerzo y seguimiento académico individualizado a los menores que están cursando primaria y secundaria, jóvenes de bachillerato y grados medios y superiores, de los barrios de Bilbao La Vieja, San Francisco y Zabala, al objeto de combatir el fracaso escolar, inculcarles rutinas y valores como el compromiso y el esfuerzo, respeto, puntualidad..., fomentando la convivencia y participación del entorno, previniendo el aislamiento social de los menores y sus familias, y ayudándoles a fortalecer sus redes de apoyo. Se llevan a cabo tutorías individuales y grupales, y un seguimiento personal que involucre a su familia y colegio, ayudándoles a desarrollar sus habilidades y dotarles de herramientas y oportunidades que hagan de ellos personas felices, responsables y comprometidas con su entorno.
Para lograr la integración y educación en valores realizan también actividades de deporte (fútbol y baloncesto en los espacios del colegio público Miribilla, así como en el polideportivo de Rekalde y campos de Lezama) y de ocio y tiempo libre educativo, saludable y divertido, durante el curso escolar y en vacaciones (talleres de manualidades, lectura, informática, idiomas, cine fórum, fiestas, salidas, excursiones y eventos).
Además, desarrollan proyectos para las familias, teniendo el centro abierto por las mañanas para los padres y madres de los niños, con el fin de ayudarles en la educación de sus hijos ofreciéndoles clases de alfabetización, informática, salud, charlas, salidas, cine-fórum...
Cuentan con un proyecto dirigido a jóvenes entre 15 y 18 años " Proyecto David", con el fin de acompañarles y ayudarles en su orientación personal y académica, mediante entrevistas individuales y grupales, charlas de diferentes profesiones, visitas a empresas y centros de estudio, realización de talleres con el fin de despertar vocaciones, y que los chavales consigan descubrir aquella profesión que se adapta a sus preferencias y actitudes.

Asociación Hazbide. Bizkaia. 2018 - 2025

PROMOCIÓN DE LA INFANCIA Y LA JUVENTUD. PROYECTO ARTIZAR. Sestao

Declarada de utilidad pública en 2016. El proyecto Artizar desarrolla su actividad en Sestao (Bizkaia), en el entorno de los barrios de Txabarri-Los Baños-Kueto-Urbínaga-Rivas.
Es un proyecto de tipo socio educativo que trabaja con menores entre 6 y 18 años y sus familias procedentes de entornos sociales desfavorecidos, que presentan situaciones de vulnerabilidad y riesgo de exclusión social. Pretende acompañar sus procesos de desarrollo personal e inserción social y mejorar su calidad de vida. Desarrolla programas de apoyo socioeducativo destinado a la mejora de su rendimiento escolar, de aprendizaje de  habilidades sociales, punto de escucha y atención psicológica, lugar social de encuentro y actividades de tiempo libre que les ayuden a superar dichas situaciones de vulnerabilidad y contribuyan a lograr su plena integración social. Además, apoya con ayudas directas a aquellas familias que están en situaciones más delicadas, siempre dentro de un contexto educativo y de mejora de las condiciones de vida de los menores.

Asociación YMCA Valencia. 2024 - 2025

INCLUSIÓN JÓVENES EN SITUACIÓN DE VULNERABILIDAD: ESCUELA DE SEGUNDA OPORTUNIDAD

El propósito principal de las acciones de YMCA es mejorar la vida de niños/as y jóvenes, abarcando también a sus familias como un componente esencial para influir positivamente en su entorno, promoviendo su desarrollo integral y empoderamiento.
Esta iniciativa está dirigida a impulsar la inclusión sociolaboral de jóvenes en riesgo de exclusión social a través de la educación, siendo la educación y el empleo factores fundamentales para la plena integración sociolaboral.
La finalidad de este programa es mejorar el nivel de cualificación de personas que abandonaron los estudios antes de finalizar la Educación Secundaria Obligatoria (ESO), de manera que puedan construir y desarrollar nuevos proyectos personales y profesionales, mediante itinerarios formativos personalizados que atienden a  sus necesidades e intereses concretos, y que tienen en cuenta el entorno familiar y social en el que se desenvuelven, a partir de un diagnóstico socioeducativo individual previo.
Este proyecto socioeducativo ofrece a los/las jóvenes participantes alternativas de segunda oportunidad, flexibles, participativas e inclusivas dirigidas a alcanzar el nivel educativo de secundaria, o equivalente, o bien una cualificación profesional, preparándoles para obtener la ESO, competencias clave nivel 2 (CCN2), acceso a Ciclos Formativos de Grado Medio (CFGM) o Certificados de nivel 1 para, así, posibilitar a estos/as jóvenes una perspectiva de futuro integradora en la sociedad.
El personal de YMCA en Valencia brinda orientación y acompañamiento durante todo el proceso formativo y en la transición a la vida laboral.
La metodología aplicada gira en torno a la atención individualizada e integral ofrecida a cada participante del programa, en el que se abordan tanto competencias de educación/formación como emocionales, personales y sociales. Ofrecen también mentoring vocacional, charlas de orientación vocacional, visitas a empresas, acogida de alumnos en prácticas, etc.

Asociación de padres de niños con cáncer de Bizkaia - Aspanovas. 2018 - 2025

ATENCIÓN INTEGRAL A MENORES Y ADOLESCENTES CON CÁNCER Y SUS FAMILIAS. 2018-2024.
CENTRO “AUSARTAK” PROMOVIENDO EL BIENESTAR GLOBAL EN CADA FASE DEL PROCESO ONCOLÓGICO. 2025

Pretende contribuir a la mejora de la calidad de vida de los menores y adolescentes diagnosticados de cáncer y sus familias, y garantizar que la atención sanitaria, social y educativa llegue en igualdad de condiciones a todos los menores con cáncer, prestando una atención completa desde el momento del diagnóstico, mediante el desarrollo de proyectos y actividades tanto hospitalarios como fuera del entorno hospitalario. Contribuye también al mayor conocimiento de esta enfermedad y sus tratamientos.
Ofrecen acompañamiento y apoyo social adaptado a las necesidades de los niños ingresados en la unidad de oncología pediátrica del Hospital Universitario de Cruces y sus familias a través del asesoramiento; cuidado al cuidador, poniendo a su disposición pisos de acogida con el objetivo de garantizar un espacio de desconexión, aseo y descanso, y ofreciéndoles vales de comida y cena. Además, ofrecen ayudas económicas para el pago de material ortoprotésico y también de primera necesidad para familias con escasez de recursos económicos.
Prestan atención psicológica y atención lúdico-terapéutica (Irrikiclown, Musicoterapia, Artelier, Habilidades sociales, etc.)

La Fundación Susana Monsma apoya en 2025 la creación del Espacio de Atención Integral “AUSARTAK”, dirigido a niños, niñas y adolescentes con cáncer, que integrará servicios especializados de yoga oncológico, actividad física adaptada, rehabilitación, fisioterapia y nutrición, complementados con atención social, psicológica y educativa coordinada.
Este recurso, ubicado en las proximidades del Hospital Universitario de Cruces, se concibe como un centro complementario y especializado, dotado de recursos terapéuticos, técnicos y humanos que permitirán satisfacer de manera integral las necesidades derivadas del diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil.
Desde un modelo asistencial basado en el enfoque biopsicosocial, el espacio se orienta a mejorar la calidad de vida de los menores y sus familias, reducir las secuelas físicas y emocionales, facilitar la continuidad educativa y la plena inclusión social a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
Una vez que el Centro Ausartak entre en funcionamiento, los recursos prestados en la actual sede, incluidos los servicios externalizados como fisioterapia, rehabilitación y yoga oncológico, se trasladarán a esta nueva instalación. Como también lo harán la atención social, psicológica y educativa, garantizando a las familias un acceso centralizado y coordinado a los servicios de atención integral. Además, se incorporará la actividad física adaptada, optimizando la atención integral y mejorando la calidad de la experiencia para menores y cuidadores.